Od kiedy zacząłem zastanawiać się nad mechanizmami przebiegającymi w stwardnieniu rozsianym, zadaję sobie pytanie, w jakim stopniu można wpłynąć na tę chorobę. Moje dotychczasowe doświadczenia wskazują, że można ją zatrzymać (lub przynajmniej maksymalnie spowolnić). Od czasu, kiedy przeszedłem zabieg CCSVI, minęło mi przewlekłe zmęczenie, znacznie poprawiła się sprawność słabszej nogi, nadwrażliwość pęcherza też osłabła, czerwony kolor widzę prawym okiem podobnie jak lewym (wcześniej wydawał się dużo mniej intensywny). Tak więc mój stan się poprawił i przez kilka miesięcy nie pogarszał w żaden odczuwalny sposób. Stopień tej poprawy w stosunku do pełni zdrowia, jaką chyba jeszcze sprzed wielu lat pamiętam, oceniam na jakieś 60-70%. I dużo, i mało. Nie robiłem od czasu zabiegu CCSVI rezonansu mózgu, więc nie wiem, jak z ilością ognisk zapalnych.
Wszystko to już pisałem na swojej stronie www. Obecnie poruszam tę sprawę ponownie, ponieważ życie dopisało nowy rozdział tej historii.
Rok 2000 (piąty rok choroby) utkwił szczególnie w mojej pamięci. W tym okresie spostrzegłem, że nie jestem w stanie normalnie biegać. Chodziłem wtedy jeszcze normalnie. Podczas próby joggingu prawa stopa odmówiła mi posłuszeństwa. Po jakimś czasie dotarło do mnie, że już więcej w życiu biegać nie będę. Było to dla mnie szczególnie dolegliwe, bo zawsze byłem osobą nadaktywną o dużej wydolności organizmu. W szkolnych czasach biegałem, skakałem, grałem w co się dało. W momencie, kiedy przestałem sprawnie chodzić (czyli gdzieś około roku 2006), zrozumiałem, że prawdopodobnie i swobodne chodzenie na dłuższe dystanse się dla mnie skończyło. Wiosną 2010 zrozumiałem, że już wkrótce skończą się moje możliwości prowadzenia samochodu wskutek problemów z manewrowania pedałem gazu i sprzęgła (miałem problemy z przejechaniem przez Trójmiasto).
Przeszedłem zabieg CCSVI, chodzenie poprawiło się w 70% (byłem w stanie w miarę swobodnie przejść 1 km, wcześniej - max. 200m). Podobnie jazda samochodem - dużo lepiej, ale nie idealnie.
Po rozpoczęciu w maju 2012 roku trwającej do dzisiaj kuracji inhibitorem konwertazy angiotensyny (lek poszerzający tętnice i żyły - Apo-perindox 4 mg/dobę) z jazdą nie mam żadnych problemów i ograniczeń. Średnim tempem mogę przejść kilka kilometrów, przy czym stopa nigdy nie odmawia mi posłuszeństwa całkowicie (jak wcześniej bywało). Równolegle z Apo-perindoxem stosuję też hormon dhea (Biosteron 10 mg/dobę).
Od kilku miesięcy biorę też lek z grupy statyn w stosunkowo małej dawce (Sortis 10 md/dobę).
Teraz najważniejsze - wczoraj, po trzynastu latach niemocy, wróciłem do biegania! Ubrałem adidasy, dresy i zrobiłem dość szybkim tempem niecały kilometr trasy. Gdyby moje płuca były w lepszym stanie, mógłbym zrobić i więcej (jeśli chodzi o nogę). Co prawda zdarzają mi się dni kiedy chodzi mi się trochę gorzej (tzn. czuję, że coś nie tak z moją stopą, chociaż z boku tego nie widać), a akurat wczoraj miałem ten lepszy dzień. Ale postęp jest niesamowity. Drugą niesamowitą wiadomością, jest, że przeziębiłem się w czasie tego biegu. Pierwszy raz od dobrych dziesięciu lat. To znaczy, że mój układ odpornościowy wraca do normy. Nie jest już tak agresywny.
Piszę to wszystko w jednym celu - moja choroba i zmiany w jej przebiegu odwracające negatywne skutki pokazują, że jest dla nas nadzieja. Nie wiem, czy mam dzisiaj mniej ognisk w mózgu, i prawdę mówiąc mnie to nie obchodzi. Nie sądzę, żeby ogniska te miały jakiś bezpośredni wpływ na objawy choroby. Zrobię jednak wkrótce rezonans, bo ewentualne zmniejszenie ilości dałoby dowód stuprocentowy. Moi drodzy Czytelnicy - mam nadzieję, że poza czytaniem mojego i zapewne innych blogów - zajmiecie się swoją chorobą i spróbujecie powalczyć o swoje zdrowie!
Jeszcze jedna istotna zmiana w moim życiu. Od kilku miesięcy wróciłem na siłownię (2 x 1h tydzień). Od miesiąca wszedłem w posiadanie odżywki proteinowej (białka kazeiny i serwatki) - dziennie jem tego jakieś 30-40 g. USA to mądry kraj - sprzedają serwatkę w aptekach, a lekarze przepisują ją na receptę. Nigdy nie widziałem grubej osoby chorej na SM - a Wy?
Choruję na SM od 1995r. nie mogę chodzić[max 20m] mam 168cm.wzrostu a ważę 95kg. To nie jest nadwaga???
OdpowiedzUsuńNa ncbi są dostępne wyniki badań porównujące wskaźnik BMI (waga/wzrost) osób z SM i zdrowych. Osoby chore mają wyraźnie niższe BMI niż osoby zdrowe, czyli generalnie są chudsze. Są wyjątki, jak zawsze.
UsuńMoze miec to zwiazek z kortyzolem....ale poszukalbym jeszcze czegos na temat receptorow PPAR alfa,delta,gamma - moga miec powiazanie z pobudzonymi neurotransmiterami lub ich niedoborem w SM.
OdpowiedzUsuń